打开折叠人生——极重度脊柱后凸3-ON折叠人手术

打开折叠人生——极重度脊柱后凸3-ON折叠人手术

（声明：本文仅用于科普用途，为了保护患者隐私，以下内容里的相关信息已进行处理）

摘要：那是2019年6月份的深圳，深圳大学总医院脊柱骨病科科室里来了一位特殊的病人。没有人能看清他的脸，知道他长什么样，他坐在轮椅上，整个身体蜷缩着折叠在一起，是真正意义上的折叠。他是坐在轮椅上被母亲和侄女推来的，从湖南永州的农村出发，一路上换乘火车、出租车，第一次来深圳，他甚至没能抬起头来看看这座城市长什么样。

【基本信息】男、46岁

【疾病类型】强直性脊柱炎导致的重度脊柱后凸畸形 国内首例3-on 折叠畸形

【就诊医院】深圳大学总医院

【就诊时间】2019年6月

【治疗方案】 髋关节截断 颈椎手术，胸腰椎手术 置换人工髋关节最终是患者展开肢体，站立行走。

【治疗周期】360天三次手术康复后出院

【治疗效果】脊柱及颈椎腰椎矫形良好，髋关节置换效果良好，患者可以自行行走，目视前方，腹壁褥疮感染完全康复，患者及家属非常满意。

一、初次面诊

在这位特殊的患者到来之前我就看过他的照片。照片里，他弯曲着站立，像一把折叠的扇子，从背景看，墙上的大红喜字特别醒目，这是一个质朴的普通人家。患者是极端的强直性脊柱炎后凸畸形病人。

《北京卫视——生命缘》播出截图

患者是被72岁的妈妈推倒住院部找我的，从轮椅备后看去，不注意是看不到轮椅里做这个人，患者就如关闭的扇子一样蜷缩着坐在轮椅里，面部紧贴着大腿，胸部紧贴着大腿面，我根本见不到她的长相，脸部完全淹没在腿上。虽然之前见过照片，看到他本人还是吃惊不小。

脊柱科大夫看过许多脊柱畸形的病人，有的是脊柱侧弯的，有的是脊柱后凸的，有先天因素，也有后天的因素，用白话来说，就是你的后背以各种方式长歪了，需要顶尖的骨科大夫通过手术的方式帮你把骨头掰直。强直性脊柱炎导致的身体畸形，也属于这类骨科大夫工作的范畴。

患者妈妈讲述了患者17岁患病，各处求医20多年的历程，从帅气的篮球小伙，被病魔这么成了残疾人，生活不能自理，需要70多岁的母亲日夜照顾，穿衣吃饭上厕所都必须母亲形影不离。从17岁开始，直性脊柱炎一步一步折磨着他，随着病情的加重，患者四肢的大关节、椎间盘附近的组织逐渐纤维化和骨化。患者的整个上半身开始逐渐弯曲。33岁，身体弯曲到了90度。35岁，面部被挤压到了距离大腿不到2公分的距离。一个人的脸几乎完全贴在腿上是什么感受。他无法正常行走。只能撑着棍子，一点点移动。46岁时身体几乎完全变弯，他成了不折不扣的「折叠人」。母子二人的日子实在太苦了，他们沉默、坚韧，相互守望。在充斥着黑暗的夹缝中，苦苦等待着一束光。

术前三维

“我已经72岁，我死了哪个照顾他？”母亲的一句话，让所有人坚定了治疗她的决心。

经过x光以及核磁共振、全脊柱CT检查，患者为强直性脊柱炎导致的脊椎脊柱髋关节畸形。他患有重度畸形。畸形程度世界罕见、国内首例。医学界称之为「3-on」折叠人。第一个on，是下颌贴在胸上。第二个on，是胸骨贴在耻骨上。（耻骨位于小腹下部、大腿内侧）第三个on，是嘴巴贴着大腿。

在我看来，如果不手术，患者可能活不了多久了。为什么？首先，吃饭艰难导致的饭量不足。其次，长期折叠导致腹部褥疮，皮肤感染溃烂。最可怕的是，胸骨的压迫让患者的呼吸越来越艰难，久而久之，肺部功能恐怕会全面崩溃。

二、治疗经过

手术一共分四个阶段进行：第一次手术，要把髋关节截断。让患者的脸和腿之间的角度稍稍打开。就像圆规的两个脚那样向外扩展。这是四场手术的大前提。因为这样患者就可以趴在手术台上，方便做之后的手术。第二次手术：截断第七颈椎，让患者可以抬起头。这是一个精细到毫厘的活，稍有不慎就会导致患者瘫痪甚至死亡，功亏一篑。第三次手术是要截断胸腰椎。让患者可以直起身板，解决吃饭和褥疮等问题。第四次手术，是为患者换上人工髋关节。这样他就可以像正常人一样行走，不必终日坐在轮椅上。在四场手术中，它不容有失。因为一旦髋关节接不上，他就一辈子也站不起来了。到了第四步，手术的风险已经到达高危极限。

三、治疗效果

四场手术，是我和惠人脊柱团队不舍昼夜、缜密计划的结果。患者已经弯了28年，但我们要用几个月的时间，将他从死神的手里抢回来，并将患者变直。

手术结束了，患者终于变直了。他开始了自己的重生之路，如今，患者每天坚持做着复健。他可以利用健身器材，做一些简单的运动。也会用弹力带，锻炼腿部的力量。渐渐地，他可以利用助行器慢慢行走。可以独立洗漱、吃饭、上厕所。

四、注意事项

患者的治疗效果比较好，我和团队成员都替患者感到开心。但是由于患者患病时间较长，还需要注意较多事项。强直性脊柱炎患者多数伴有严重的骨质疏松以及贫血，术后晒太阳锻炼补钙补血的系列治疗不能停下来，手术时已经完全感受到患者骨质酥松的严重程度，而骨质酥松又会导致患者力量不足，一旦摔倒就会导致严重的骨折，因此术后需要长期扶助行器行走，以免摔伤导致严重后果。术后定期复查，每半年回访。饮食忌食辛辣食物，添加补血以及补钙的相关食物，规律作息便于尽快康复。

五、个人感悟

该位患者的治疗过程，真的是一场漫长的战斗，其中的每个人都是英雄。比如作为主刀医生以及其他十几位在手术室和病房之间忙个不停的医护人员......

总会有某种疾病，突破着人类的认知和承受极限。却也总有医生，用自己的专业水准和医者仁心化解这一切，给患者带来希望。就像特鲁多医师的墓志铭上，写着（有时是治愈，常常是帮助，总是去安慰）。愿每个人都能在这位患者的经历中，看到生命的可贵、医学的伟大、人性的良善。

不是每个医生都能遇到这样的案例，足够复杂，足够挑战，并且当这样的病人出现时，自己还有与之匹配的医学能力和勇气。那一天，只有我自己明白，在这个本就少有人挑战的领域里，这个手术已经到达难度顶点。

虽然目前的医学水平发展较快，但我们仍然需要做到强身健体来预防疾病，出现不适症状应积极就医诊治。对于患病人群，家属应多给予关注，做到身心的全面护理。同时，在疾病面前，要有信心去战胜它。