找李晓光大夫看肌萎缩侧索硬化/运动神经元病/渐冻症的八个须知

找李晓光大夫看肌萎缩侧索硬化/运动神经元病/渐冻症的八个须知

肌萎缩侧索硬化/运动神经元病/渐冻症就诊指南-北京协和医院神经科李晓光大夫门诊札记主题：找李晓光大夫看肌萎缩侧索硬化（ALS）/运动神经元病（MND）/渐冻症的八个须知一、有哪些途径能够挂上李晓光大夫的号？李晓光大夫门诊号种类包括：专家门诊、特需门诊，国际医疗门诊及国际医疗部门诊特约，目前通过北京协和医院挂号APP最方便。国际医疗部门诊以及特约门诊也可通过专门电话预约（010-69156699）。另好大夫在线已开通就诊前电话咨询服务。二、就诊能做些什么？怀疑肌萎缩侧索硬化（运动神经元病）患者，面诊可以：1、明确ALS的诊断，即是不是ALS。2、明确ALS的分型，即是哪一种ALS。3、明确ALS的分期，即ALS病程处于哪一阶段。4、明确ALS的基因突变，即是否由常见基因突变造成。5、明确ALS的治疗方案，即选择最适合患者的治疗方案。如果大夫为您排除了ALS，那么您就需要另找对应的专科大夫看诊；如果已经确诊，需要分型，大夫会为您开具相关检查项目，比如复查肌电图、基因检测以及血液生化检查。如果已回家，拿到检查结果后想要找大夫看结果，可以登录好大夫在线网站，拍照上传您的检查报告单，直接跟大夫进行电话咨询。三、看门诊之前要准备哪些东西？①最好患者本人面诊，带齐身份证、医保卡、病历本等资料。②若有以往的检查资料，请尽量带齐。包括最重要的肌电图检查结果；B超、X线检查、CT、MRI、PET等检查片子和报告单；血液生化化验单，特别是有阳性结论的检查结果。影像片子非常重要，有的患者认为以前的东西没用所以不带，或者仅仅带个X线、CT、MRI报告就来就诊，这其实是很错误的做法。③若曾经有过相关治疗或住院、手术等，建议携带病历复印资料；如有用药，可以带上药盒或者提供所用药品的名称和用药情况。四、在诊室外等候时需要准备什么？①就诊前需要先办理北京协和医院就诊卡，到诊室前先去报到机（门诊服务台对面）报到，按报道顺序等待叫号。②准备好病历本，如果没有可以先到挂号处购买。③来到诊室外面请安静等候，想一想进入诊室后如何向大夫描述病情，以及有哪些问题想问。可以把重点写在纸上，以免跟大夫沟通时有所遗漏。尽量平复紧张心情，以免由于紧张造成肌肉不自主抖动，干扰症状的判断。④耐心等候叫号，不守秩序挤进诊室会打扰大夫的看病节奏，也耽搁自己的看病时间。相信您也不希望自己看病的时候，有其他患者进来打断大夫的思路。五、大夫看诊时的常见问题①门诊时，尽量由患者本人来述说病情，家属在一旁尽量不要打断大夫的问话。若患者年龄过小或者年老不能自述，就需要经常照顾患者的家属来回答大夫的问题。②大夫会询问您的症状，如果是肌肉无力，大夫可能会问：什么时候开始没有力气？是全身都没有力气还是局部肢体不能正常活动？有没有肢体粗细不一致的情况或者近期有没有肢体明显变细或萎缩的情况？患者此次来看诊的目的是什么——查出病因？想要检查诊断？希望指导治疗？排除运动神经元病？了解疾病知识？家里有没有患者得过这样的疾病？如果是疼痛，大夫可能会问疼痛的部位，疼痛性质——刀割样疼痛？针扎似的痛？木棍打击般的钝痛？有无肌肉或者内脏跳痛的情况，疼痛时间，诱发疼痛的原因，活动的时候疼还是不活动疼？④病情需要的时候，大夫会给患者做体格检查：比如在诊室内独立行走、上下蹲起、用小锤检查膝跳反射和跟腱反射、脱去衣物或者鞋子观察肢体粗细或萎缩情况、伸出舌头观察有无舌肌震颤、患者站立将双臂抬至水平观察有无肢体震颤。因此建议患者来就诊时穿着宽松的衣物，方便大夫体检。⑤看诊结束后，医生开具的检查和药品信息会直接录入就诊卡，患者只需持卡去预约或收费处交费，然后去药房拿药或检查。离开诊室前，请确认了解大夫嘱咐的事项，尽量避免多次返回诊室询问，耽误您的宝贵时间，也打扰下一位病人就诊。⑥您可以向李晓光大夫索取“随访患者卡片”，手机扫描卡片上的二维码之后，登记成为李晓光大夫的随访患者。当您在家记录的病情出现异常时，方便大夫及时获知，并在需要时通过电话咨询联系大夫。（下图为李晓光大夫的好大夫在线个人网页二维码）六、做肌电图检查要注意什么？①如果患者曾经做过肌电图检查，面诊时一定要带上肌电图检查报告单，并告知大夫当时检查的部位和时间。如果之前肌电图检查的部位比较全，且是一个月内新做的，那么大夫不建议马上重复做肌电图，因为肌电图检查对肌肉也是一种刺激，若间隔时间太短，会产生很大误差；如果不是一个月内新做的，那么为了观察疾病的最新情况，大夫也许会建议患者复查肌电图。②如果在当地医院做过肌电图，但仍诊断不明确或检查部位比较单一，那么大夫会考虑尽快复查肌电图。北京协和医院普通的肌电图预约后需等待至少3个月，加急的肌电图预约后大约等待一周，但费用贵一倍。无论是普通还是加急的肌电图，均在检查后一周之内可以拿到检查报告。③如果已有明确诊断，大夫仍需通过复查肌电图来判断疾病的进展情况，评估治疗可能实现的效果。复查的时间间隔有较大的个体差异，需根据每个患者的疾病进展情况来评估。④大夫开了肌电图后，患者需要先去肌电图室预约，然后去交费，预约成功后按照约定的时间准时来院检查。七、做基因检查要注意什么？①李晓光大夫建议患者进行基因检测的四个原因：有助于诊断是否是运动神经元病（ALS）、判断该病是遗传性的还是散发的、有助于分析后代的患病风险以及帮助判断患者的治疗结果。如果基因检测发现相关变异，即可诊断为ALS；但是如果并未检查到相关基因的变异，也不能排除ALS，还是需要进一步随诊。②如果是家族中有ALS患者，但自己未发病，来门诊只是希望判断自己的发病风险，这类人群不建议做基因检测。因为只有检测患者本人的基因，才能评估其亲属的遗传风险，检测未发病者没有意义。③如果ALS患者做过基因检测，并发现基因突变，那么亲属未发病的话，是否需要做基因检测要根据亲属自己的要求和基因突变的类型来定。④如果大夫建议做基因检测，会开具检查单，指导患者去专门的检测机构做检查。（出报告时间一般在3-5周）⑤如果患者不愿意在院外进行基因检测，在自愿的情况下，大夫会抽取患者血液样本留存，在我院进行科研课题做基因检查时进行检测。有阳性结果时，大夫会根据患者意愿告知或者不告知患者结果。由于科研所需，出结果的时间难以确定，阴性结果不予通知。六、国际医疗部的门诊号有什么特别的？①国际医疗部预约及特约电话010-69156699。②在国际医疗部就诊产生的所有费用均为自费（有商业保险的需咨询保险公司），且检查费和治疗费等收费标准比普通门诊及特需门诊高一倍，但药费一样，比较适合仅进行咨询或看结果的病友。③就诊顺序按照预约时间段排序就诊。④就诊结束后72小时之内及时缴纳各种检查、化验以及药物等费用，超过72小时未缴费，系统自动视为放弃，患者所有信息均会消失。⑤在国际医疗门诊部开具的检查一般为特需加急检查，预约后等待的时间短，但费用贵。